Que adianta saber as marés, os frutos e as sementeiras...

_Existe uma doença que atinge 300 portugueses que se denomina Fenilcetonúria. Esta é uma doença genética, rara, causada pela não capacidade de um organismo hidrolisar fenilalanina e convertê-la em tirosina.
Este aminoácido aromático está presente em muitas proteínas em quase tudo o que comemos.
Esta doença, denomina-se comummente  como "Doença dos Pezinhos" e o seu rastreio é o primeiro a ser feito após o nascimento de um bébé.
Isto desde 1984, mas até lá já muitas unidades hospitalares o faziam. Eu nasci em 1983, em Coimbra e fui rastreada mas isto não aconteceu em todo o país.
A fenilcetonúria é uma doença que não detectada e medicada correctamente causa danos, atrasos neurológicos irreversíveis.
Mas diagnosticada nos primeiros meses, anos de vida, permite que uma criança seguindo uma dieta rigorosa, possa ter uma vida normal.
Ontem, numa reportagem, um rapaz da Guarda, fenilcetonúrico vive como "pessoa limitada" porque ninguém teve cuidado, interesse por ele e a doença só acabou por ser diagnosticada aos 16anos, depois de afastado o quadro de epilepsia tal era já o "atraso" do jovem.
Na mesma reportagem, um menino de 11 anos e uma moça de 24 ele do Porto, ela de Coimbra, vivem equilibradamente com esta doença quase desde que nasceram e são perfeitamente normais e saudáveis, porque os seus pais, vigilantes, quiseram para eles uma boa qualidade de vida.
São questões como esta que distinguem interior de litoral, pais esclarecidos de pais obstinados.
_É difícil não comer quase tudo e nunca ter provado carne, mas compensa-se com outras coisas e há uma associação no Porto que fornece alimentos normais aos quais se retirou fenilalanina.
São na íntegra pagos pelo Estado.
Mas o verdadeiro tratamento para estes doentes custa 3.800 euros por mês!
Como?Quem é o pai que quer saber que há um tratamento para o seu filho mas não lhe pode dar?!